Lancet社论:为癫痫患者发声
2015-02-09 MedSci MedSci原创
2015年2月9日是首个国际癫痫病日。这是在国际癫痫局(IBE)和国际抗癫痫病联盟(ILAE)共同的努力之下所设立的。国际癫痫病日是为了引起公众对癫痫病的关注并且鼓励大家对癫痫病进行讨论。这样的努力是迫切需要的,因为全球范围内有超过5000万人患有癫痫病,其中75%的患者生活在低收入国家。2013年,119000人由于癫痫发病而丧生。只有另外一种疾病(HIV感染)比不受控制的、剧烈的癫痫造成了
2015年2月9日是首个国际癫痫病日。这是在国际癫痫局(IBE)和国际抗癫痫病联盟(ILAE)共同的努力之下所设立的。国际癫痫病日是为了引起公众对癫痫病的关注并且鼓励大家对癫痫病进行讨论。这样的努力是迫切需要的,因为全球范围内有超过5000万人患有癫痫病,其中75%的患者生活在低收入国家。2013年,119000人由于癫痫发病而丧生。只有另外一种疾病(HIV感染)比不受控制的、剧烈的癫痫造成了更严重的伤残后果。
究竟是什么造成了这巨大的负担?因为高昂的费用以及适用药物的较低的有效性,发达国家的40%的患者和发展中国家70%的患者没有得到他们所需的治疗。此外,癫痫病也蒙上了许多污名。癫痫病患者经常被误认为是残疾人或者是精神病患者。在发展中国家,这中污名影响更久远因为癫痫被认为是可传染的且与巫术有关。当癫痫患者发病时,人们往往不愿意接触病人,而此时只需要很简单的操作就可以使患者脱离危险。例如在中国和印度,癫痫患者的婚姻和就业也会受到严重的影响,导致他们被社会排除在外。
这些事实应当使我们重视癫痫患者所面对的困境。刚刚当选ILAE主席的Perucca说道:“国际癫痫病日的设立是WHO首次在有关癫痫病决议的合作。”决议号召全球合作以提升癫痫病的治疗并且保护癫痫患者的公民权利。
IBE主席Covanis表示:“国际癫痫病日的设计将为全世界数百万的癫痫病患者增加话语权。癫痫可以造成毁灭性的后果,但他们的故事展现出了战胜逆境的勇敢。”国际癫痫病日将为他们提供一个平台来分享他们的故事。
原始出处:
A voice for people with epilepsy.The Lancet , Volume 385 , Issue 9967 , 482
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