Neurology：神经退行性疾病前瞻性人口登记的优点、阻碍及未来
2017-05-19 zhangfan MedSci原创
神经退行性疾病临床表型和发病机制的特异性研究越来越受到认可，相信经过精心设计的纵向人群疾病登记将有助于改变现状，提高对神经退行性疾病的临床治疗和疾病本质的认识
以人口为基础的疾病登记可识别和表征所有疾病，甚至包括那些可能被忽视的罕见疾病。神经退行性疾病前瞻性人口登记是十分必要的，可以提供全面系统的疾病数据指导卫生服务规划。
但目前的情况是，除了罕见疾病--肌萎缩性脊髓侧索硬化症之外，很少有完整的人口为基础的神经退行性疾病登记研究。诊断分类的局限性和不确定性以及对神经退行性疾病的偏见降低了疾病登记的准确性和实用性。早年间疾病的认识和诊断标准的变化以及随着时间推移和人口结构的变化阻碍着神经退行性疾病登记，目前及未来的阻碍登记风险因素主要是资金短缺和隐私保护。
原始出处：
James P.K. et al. Benefits， pitfalls， and future design of population-based registers in neurodegenerative disease. Neurology. May 17 2017.
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