确诊狼疮后，我们能做什么？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus, SLE）已逐渐成为我国常见的慢性病之一，据估计，我国现有SLE患者约为100万人[1]。

提到SLE，你的第一印象是什么？

“这个名词好像在哪里听说过”，一位朋友说。

听说过，就是很多人对它的第一印象。

但假如有一天，你从医生口中得知自己得了SLE，该怎么办呢？

大部分人对SLE的认知是很局限的，这很正常。问题是如何快速的补充相关的正确知识，让自己尽快进入“战狼”的科学道路，最终与狼疮和平共处。

互助君希望下面的一些建议可以帮到你。

1►快速了解什么是SLE

一切恐惧源于未知，对待疾病也是如此。我们对某种疾病的恐惧是因为对它的认知不够清晰，所以在确诊SLE之后，首先要做的是快速对它建立起科学的认知。

如何做到快速而科学呢？知识来源第一个选择就是给你诊断的医生。一定要仔细地听医生讲解这个疾病，他才是目前最了解你的病情及SLE知识的人，并注意不懂就问。弄明白这三个问题：

SLE到底是什么

SLE是一种多系统多脏器受累的疾病，这意味着即使两个人都确诊了SLE，他们的症状完全不一样，同时治疗方式也大不相同[1]。

所以确诊SLE后，尽量不要拿自己的症状和病友或者在网络上比对，可能大家的症状不同以至于治疗方案不同，我们需要认识到这是SLE的常见表现，不要为此焦虑或惶恐。狼疮千人千面说的正是如此！

最重要的一点，SLE是可以完全缓解的（但不代表治愈）！大多数患者只要得到正确的诊断和治疗，病情都能控制好，能够长期存活，并且拥有很好的生活质量[2]。这不是安慰，这是事实。

很多病友喜欢在网上搜索SLE相关知识，参差不齐的搜索结果会告诉你很多好的或者坏的消息，不论真假，我们都需要把握一个基本的知识点，那就是SLE是可以完全缓解的。建立好这个认知才能消除顾虑，从繁杂的信息中提取你需要的，并以最佳的心态配合治疗。

SLE目前的治疗方式有哪些？

目前，狼疮的治疗药物主要包括抗疟药、糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等，由于个体差异大，用药不存在最好、最快、最有效的方案，应在医生指导下用药[3]。

需要注意的是，切勿自行增减药物或停药。SLE往往伴随着较长时间的服药，在此期间，遵从医嘱是最安全的做法，不要自行改变治疗方式。

SLE会给工作和生活

带来多大的影响？

无法否认，患了SLE会对工作产生一定影响。在SLE的急性发作期，患者容易疲劳，需要卧床休息，这时建议停止工作，尤其是劳累的工作。但经过科学的治疗，待疾病进入缓解期时，就可以慢慢恢复工作了，但也要避免过度劳累。

同时，对于很多爱美的病友来说，SLE带来最大的困扰是外貌的改变。面部或者身上会长出红斑、脱发、肥胖等问题都可能接踵而至。这些问题会出现，但也会消失，它们不可能一直伴随着你。出现问题时，做好相应措施，及时调整好身体和心理状态，用最好的方式解决它们。

2►日常生活要注意什么[4]？

树立好SLE的科学认知之后，我们还有个很重要的事情就是调整生活习惯。

皮肤保护

做好防晒是SLE日常护理的重中之重。日常起居或者病床环境应该注意避免阳光直晒和紫外线照射。外出时记得打伞，戴好遮阳的帽子，穿浅色长袖上衣和长裤。避免室外游泳、滑雪等直接接触阳光的运动。

SLE可能伴随着皮肤损害，这时一定要注意保护好皮损才能避免留疤。切勿用手挤压或暴力摩擦，避免刺激性护肤品（如含有芳香胺的化妆品和染发剂），避免使用加重皮损的药物（如避孕药等）[5]。

饮食

合理的饮食对每个人的健康都有着积极的作用，SLE患者尤是如此。SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂、禁烟酒，多吃富含优质蛋白的食物，多食富含维生素的蔬菜水果等[4,6]。

注意不食或者少食具有增强光敏感的食物：如无花果、紫云英、蘑菇、芹菜等，如果对此类食物有偏好，可以选择晚餐时少量食入，并保证足够的食物代谢时间内避光[4,6]。

注意培养低GI饮食习惯，将食谱中的高GI食物替换为低GI食物（GI值＜55%为低GI食物），在不减饭量的同时减少肥胖，预防引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征。例如，将GI值为83的大米饭换成荞麦、黑麦等更低GI值的主食[7]。

注意保暖

SLE患者由于常常需要免疫抑制治疗，容易伴随感染的发生，其中感冒是最常见的[8]。所以在生活中要注意保暖，根据温度随时增减衣物，避免受凉导致的感冒发生。

雷诺现象也是SLE患者常伴有的，当气温较低时，应注意佩戴手套，穿着保暖为宜，且避免接触寒冷的物品。出现雷诺现象不要慌张，建议用温水泡手脚，水温以43 ℃左右为宜，并辅以局部按摩，促进血液循环。

保持愉快的心情

SLE长期的治疗，突发的红斑，让很多人背上沉重的思想包袱。这些沉重的包袱不仅伤害了心理，还会波及到身体上。曾有调查发现，心理应激的伤害会通过神经-内分泌-免疫网络系统引起免疫系统紊乱，可促发或加重系统性红斑狼疮[9]。保持积极乐观的情绪对治疗和预后有重要意义。

如何才能与狼疮和平共处？

这个问题没有统一的答案。狼疮千人千面，应对方式也是如此。但不变的是对疾病的科学认知，不变的是对治疗的积极配合，不变的是对生活的机智应对。

如何与狼疮共处，你的答案是什么呢？