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舒缓医疗,照护生命的终点

2015-11-13 张文静 中国科学报

11月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议,确定支持养老机构按规定开办老年病、康复、中医医院和临终关怀机构等,推进基层医疗机构与社区、居家养老结合,为老年人家庭提供签约医疗服务。而此前不久,经济学人智库发布了一项《全球死亡质量排名报告》,主要聚焦世界各国舒缓医疗的实施情况,也同样引发人们关注。报告将“死亡质量”评分标准分为5大类别,包括舒缓医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、

11月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议,确定支持养老机构按规定开办老年病、康复、中医医院和临终关怀机构等,推进基层医疗机构与社区、居家养老结合,为老年人家庭提供签约医疗服务。

而此前不久,经济学人智库发布了一项《全球死亡质量排名报告》,主要聚焦世界各国舒缓医疗的实施情况,也同样引发人们关注。报告将“死亡质量”评分标准分为5大类别,包括舒缓医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与等,各类别下细分为20个定性或定量的小指标。结果显示,在80个国家及地区中,英国排名第一,随后是澳大利亚、爱尔兰、比利时等国,中国大陆地区则以23的综合得分排名第71位。

报告指出,中国是少数几个处于低收入国家分组,但对舒缓医疗需求较高的国家。

2012年,癌症、心血管疾病等慢性病已经占到中国人死亡原因的80%以上,2020年中国将有13%的人口达到65岁以上,相比之下印度却只有6%,这意味着中国将有更庞大的舒缓医疗需求。然而现状是,目前的医疗条件只能满足0.3%的患者需求。

1987年,西方的临终关怀理念传入中国,临终关怀研究所在天津成立。1990年,WHO癌症三阶梯止痛方案被推向全国,医务界开始逐渐接触舒缓医疗的理念,并尝试和推广。如今,25年转瞬即逝,舒缓医疗在国内依然处于起步阶段。如何让人们有尊严地死去将是一项长期和艰难的课题。

什么是临终病人的真正需求

“是那山谷的风,吹动了我们的红旗;是那狂暴的雨,洗刷了我们的帐篷;我们有火焰般的热情,战胜疲劳和寒冷,背起我们的行囊,踏上层层山峰……”11月7日早上9点半,在北京松堂关怀医院一层活动室里,院长李伟被一群坐着轮椅的老人包围着,唱起了这首《地质队员之歌》。

“我看今天老人里有一位大爷原来是做地质工作的,就想起了这首歌。”李伟事后告诉《中国科学报》记者。

每天早上来到医院先给老人们唱上几首歌,或者吆喝几声老北京叫卖,已经成为了李伟的例行公事。这件事做完后,他才能回到自己的办公室,开始一天的工作。

“我们的目标就是让老人们愉快地成长。”李伟说,“在这里,我们不说死亡,说成长。”

现在,有312位老人住在北京松堂关怀医院,而从1987年创立至今,李伟及其团队已经照护过四万多位病人。

1968年,李伟从北京下放到内蒙古农村当赤脚医生,认识了一位姓张的老师。“当时,已经被打成了‘牛鬼蛇神’的张老师被检查出癌症晚期。他对我说了很多以前的故事,也对自己的遭遇特别难过,眼泪一直流。”李伟说,那时自己也不知道该怎么劝他,只能谎称已经向领导汇报了,同意给他恢复名誉。

“张老师兴奋地一把抓住我,不断重复他是世界上最幸福的人。当天晚上,张老师去世了。”李伟说,这是他第一次模糊地接触到临终关怀,也成为了他此后创办松堂关怀医院的起因。

“人的生命是非常短暂的,我们应该珍爱每一天。提高生命的质量,是延长生命最好的手段,这是我对生命的认知。”李伟说,“如果明明知道病人的生命品质已经在不可逆转地退化,还一味地去维持,浑身上下插满管子,让病人那么痛苦,这真的是临终病人的需求吗?”

临终关怀的理念最早在英国出现,在有宗教氛围的欧美国家发展较快。但李伟认为,即使不借助宗教的帮助,临终关怀也可以做得很好。

“我的办法就是给每个病人一套专属的心理治疗方案。”李伟说,“对于不同职业、不同生活经历的人,我往往倾向于用他熟悉的话语与他交流,取得他的信任,了解他对死亡的接受程度,再纾解他对死亡的恐惧心理。每个做临终关怀的医护人员,都应该是一个心理医生。除了病人之外,还需要给家属做心理关怀。”

用“照顾”代替“治疗”

李伟所说的舒缓医疗,在医学界并非新鲜事物,也被称为姑息治疗。

“舒缓医疗面对的是生命期有限的病人,无论是肿瘤或其他疾病,比如心衰晚期、肾衰晚期、肝硬化晚期无法治愈等,都属于舒缓医疗的范畴。在这个过程中,让患者尽量舒服一些,除了身体上少受罪之外,还应该包括患者能得到全面的照顾,比如临终前该做的事情都能做到、完成自己的心愿、心灵上得到平安等。”北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红向记者介绍说。

在昆明第三人民医院关怀科负责人马克看来,当前很多人对于舒缓医疗的概念有所误解。“人们往往将临终关怀与舒缓医疗等同起来,实际上,应该说临终关怀是舒缓医疗的一部分。舒缓医疗应当包括治疗活动,包括如何镇痛、镇静,甚至如何处理一些小手术。舒缓医疗针对两个问题,一是有希望治愈的,另一类是没办法治愈,但可以使病人在带病情况下更好地生存。临终关怀专指患者生命末期的阶段,但舒缓医疗范围更大。概念的混淆会导致医护人员遇到问题时不知该如何处理,比如临终关怀病人需不需要治疗等。”

随着医学的发展,舒缓医疗的方法也在不断改进。“比如,英国刚开始进行舒缓医疗时,镇痛的方法只有给药,但现在我们可以使用微创的方法进行镇痛,免除了吃药带来的很多问题。还有病人体内一些肿瘤越长越大,会带来一些并发症,我们可以通过消融的方法控制,这都是舒缓医疗中很好的方法。”
马克认为,与之前传统的医疗方法相比,舒缓医疗是一次理念上的改变。“舒缓医疗是用‘照顾’代替‘治疗’,注重全方位地关怀病人。进行舒缓医疗要求我们首先要重视‘人’的概念,要把病人看作生物性的人,也要看作社会性的人,看作有灵性、有精神的人。”
“在舒缓医疗的某个阶段,需要用医学生物手段多一些,某些阶段要少一些。在整个过程中,医学手段应当是越来越少,逐步让病人的生命进入一个自然的生物过程。另外,还要照顾病人家属。这才是完整的舒缓医疗的概念。”马克说。

依然面临诸多问题

1990年,WHO癌症三阶梯止痛方案被推向全国,医务界开始逐渐接触舒缓医疗的理念,尔后在一些医院开始了小范围的尝试,比如马克所在的昆明第三医院关怀科。

“国内的舒缓医疗还处于起步阶段。”宁晓红介绍说,“昆明第三医院关怀科主要收治老年终末期的患者,入住科室的患者都是慕名而来。与之类似的还有成都华西医科大学第四附属医院姑息关怀科、上海复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科等。”

在政府政策方面,由上海市政府扶持、上海市红十字会等给予资助的专门收治临终患者的社区卫生服务中心,专门设立了“舒缓疗护”病区,接纳所在区域内的癌症晚期患者,开展“居家宁养”等临终关怀服务。在山东、福建等省的三甲医院评审中,也已经出现了对“姑息治疗”工作的要求。

此外,陈小鲁和罗点点组织了北京生前预嘱推广协会,并创办了选择与尊严网站,推动国内舒缓医疗的发展。包括北京协和医学院、北京大学医学部、中国医科大学、华西医科大学等十几所大学也开设了“姑息医学”或“舒缓医疗”的课程。

尽管如此,舒缓医疗在国内的发展依然面临着不少问题。“比如,开设的舒缓医疗病房与其他的临床科室相比,并没有特殊的政府政策,入住的患者大部分都是依靠各种地方医疗保险,这些舒缓医疗病房也面临着像其他科室一样自谋生路的问题,很多病房是在所在医院的扶持下才得以持续运作。”宁晓红说。

“我国因疾病死亡的病人基本上都在医院中过世,这有家属选择的原因,也与家中不方便进行有些医疗操作有关系。而且,我国医保目前并不能支付家庭病床,这也是临终病人选择到医院的一个原因。”马克说,“末期病人到医院可能会遭遇过度检查和治疗,财产受到损失不说,身体也会比较痛苦,还浪费了卫生资源。我们有个统计,每个人一生的医疗费用平均有70%用在了生命最后的28天。如果把最后这28天变成一个自然的过程,就能避免很多问题。我们一直在呼吁,希望我国在政策上能有所改进,在法律上作出一些明确规定,包括病人在家中死亡可以不用做抢救、医护人员在病人家中可以直接给药等。”

在李伟看来,当前民营的临终关怀医院也面临着资金、政策等缺乏的问题,有时甚至举步维艰。“就拿松堂临终关怀医院来说,病人在这里不能使用医保,确实是个问题。”

生死教育是清醒剂

如今,无论是医疗机构、医护人员,还是普通公众,对包括临终关怀的舒缓医疗都更加关注。在北京大学医学人文研究院教授王一方看来,这是社会发展的必然,医学发展的必然,也是现阶段中国社会治理发展的必然。

“临终关怀的出现,是人们对生命尊严和质量更为关注的结果。过去我们总是以健康人为中心,但正如台湾医生黄胜坚所说,以健康人为中心的社会其实是不健康的。社会发展到一定程度才会对弱者进行关怀,这是社会进步、文明化的表现。”王一方说道,“另外,过去只管生不管死,也是医学的盲点和误区,所以今天的医学要更贯彻从生到死的过程,进行‘全人医学’。”

对于舒缓医疗是当前中国社会治理发展的必然,王一方解释说:“当前,我们社会治理一个很大的问题就是缺乏信仰,人们对生死没有理解,社会变成了以利益、技术为支撑的物质化、享乐化社会。而通过生死话题的凸显,可能会让人们重新回到一个有信仰的生活中去。”

除此之外,王一方认为,人们对舒缓医疗的关注,本身也是对科学的反思。“如今,科学技术发展得非常快,人的器官可以被替代,很多人盲目地认为科学无所不能,可以将人的衰老、死亡延缓,认为技术可以解决所有的生命问题。但舒缓医疗是对这种盲目自大的反省,它告诉人们,人的生命还要讲求神圣,讲求敬畏。这种对科学的反思并不是走向反科学,而是为了克服科学的异化,是科学自身健康发展的需要。”

“如果一个国家、一个社会、一个时代关注生死问题,那说明它是清醒的。今天我们这个社会正需要这样一个清醒剂。”王一方说,“生死是面镜子,只有向死而生才能转身去爱,才能去奋斗,才能去敬畏。面对死亡而活着,会让人产生很多与灵魂相关的效应,让人们思考如何创造一个有意义的人生。人的不朽不是靠肉体,而是靠精神、灵魂、创造物、思想和道德。只有这些问题被重新思考,才能将现在这种名利、虚荣的虚火退去。”

在王一方看来,临终关怀不仅仅在于单纯地探讨如何照顾临终病人,也要思考临终关怀的最高境界,即终极关怀和灵魂安顿。而这更需要生命教育。

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    缺乏信仰,人们对生死没有理解,社会变成了以利益、技术为支撑的物质化、享乐化社会。而通过生死话题的凸显,可能会让人们重新回到一个有信仰的生活中去。”

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