郑杰：OMAHA联盟的过去、现在和未来

今天特别激动，从来没有想到能够走到这一步，因为从几年前开始有这个想法，通过持续的努力，经历四次筹备会，来来去去几百个朋友，一起聊天一起就这个想法共同思考，直至今日这么多朋友来现场见证，参与摇一摇的还有很多场外的朋友。这一切的一切，令我非常激动，其实一件事情要做起来是很不容易的，尤其在这个时代里：医疗健康是一个非常复杂的生态系统

　　首先，我们面向的是一个与医学有关的产业生态。希波科拉底的这句话：“自然在治病，医生不过是自然的助手”，一直是我很喜欢的一句名言。让我们简单回顾一下医学范式的变迁过程：

　　从最早神灵医学，那时候自然界很神秘的，老百姓对自然界很崇拜，认为有神灵治愈我们。到自然哲学时代，也就是中国的中医起源时代，人们慢慢开始发现人和自然之间，有很多规律可循。那个时候的医学，哲学高度已经达到很高的高度！十七世纪以后，西方的工业革命对医学产生深刻影响，进入机械论医学，那时，医学把人当做一个机器，人是由不同的组件组合起来的，头痛医头，脚痛医脚，把治疗当做修理机器一样。十九世界，随着进化论、细胞学说的发展，医学进入生物医学的时代，发现微生物，发现病毒，发现了抗生素。二十世纪初，人类进入生态医学时代，从生态的视角，看来人体外环境和人体内环境的关系。一直到现在的生物-心理-社会医学，你会发现我们正在回归自然。最近很热的，就像刚才马主任讲到的 5P 医学，已经慢慢变成共识。

　　医学的 个性化、参与性，其实与 精准医学 的概念是很接近的。在此基础上，我本人所期待的医学是：NASH（纳什医学）：自然、艺术、科学、人文！首先，我们医学服务的对象，人，是从自然来的。因此，既然医学服务于人本身，必须遵从自然规律。同时医学本身也是一门艺术，以前医生就像手工业者一样受到老百姓尊重，但在这个时代，医学不可避免的进入数据驱动的科学时代。但在技术文明的背后，有一个声音一直在提醒我们，人文和人性不能被忘记，NASH - 纳什也是著名的数学家，博弈论的提出者，《美丽心灵》电影里的主人公。

　　在技术纪元，来自于互联网女皇的报告里，反应了老百姓的真实需求：在想要的时候能够马上要到他想要的服务。这一点在医学领域，有着很大差距。我一直喜欢用这张 PPT，代表数据驱动的医学里的一些特诊，包括从 EMR ，到 EHR、PHR的演进。PHR 是个人能真正能够掌握，并自助管理的个人健康数据。在数据来源上，它 已经大大超越了临床的数据范畴。举一个我本人的 “全基因数据” 的例子：

　　这是我做了全基因测序后，获得的来自genekang.com 的基因数据分析报告。

　　我本人的全基因原始数据居然有90GB，而且很有意思的是：我被发现有24个突变基因，这24个突变基因在全世界的公开数据库里都查不到，不知道它们意味着什么。也许过一段时间以后，其中某个基因代表未来我的某个健康趋势！另一个角度，未来全世界人的90GB 全基因数据，需要世界的力量来联合研究，此时，还是会碰到数据共享的问题。

　　所以，最近两年看了一些书，从《聪明的病人》到《颠覆医疗》，到即将参与翻译的这本书 - 《The patient will see you now》!讲到在科技时代，在大数据时代，个人对自己的了解正在上升，西方叫做医学民主化的趋势。所以现在的医疗不可跳脱技术来看。说到技术，《失控》是必看的一本好书。今天在座各位，为感谢你们的到来，送上我写的一个6万字的《失控笔记》，这本书从头到尾在讲，大自然背后的技术是什么？自组织是怎么回事，“自-Self”的力量和“众-Crowd”的力量如何交织，现在很多商业模式讲到众包众筹，很多组织建设正在借鉴自组织模式。你会发现，生命的本质，与自组织-自然之道是如此的有关联！

　　回到现实，最近参加了每年全世界最大的医疗信息大会 - 美国的 HIMSS 大会，人气一年比一年旺。

　　美国最大的HIT企业-EPIC ，在讲：“...with the patient at the heart!” 另外，从互操作- Interoperability 到 IHE 集成化的医疗健康服务，到 连续式医疗 - Continuity Care ，都与 医疗数据的流动有关。大会此次还专门设了 智慧家居展 - iHome 。我们看到，未来的卧室，从病床式卧室 - Acute Bedroom，到 Master Bedroom （与日常的卧室一样，但你的所有生理指标都可以被采集传输），当医疗数据突破时空限制，将价值无限。

　　另一个专门关注 移动医疗 的 mHEALTH 大会也是如此。这个会议每年在华盛顿召开，去年的大会上，主题就是围绕：数据所有权的问题，隐私权的问题，数据标准化的问题。

　欧洲同样的，再过一个礼拜要开 Health 2.0 大会了，同样探讨数据时代，技术给医疗带来的革命。

　　拜访美国硅谷著名的医疗孵化器- Rock Health 时，令人惊讶的是 他们只有10个人，却做了一个如此知名的非盈利未来医疗研究组织，很了不得。他们的最新报告里，展示了 2014年美国医疗健康信息领域的投资热点：其中排名第一的大数据分析，第二个的消费者参与医疗服务，以及第三个数字化医疗设备，到第四个远程医疗，第五个个性化医疗，第六个人口健康管理。全部都离不开 数据的获得和共享。

　　我们看到“医疗健康数据”重要性的另一面是：医疗健康 数据的碎片化！前面饶书记（中华医学会党委书记）在 8年多前就开始致力于推动政府来建立医疗数据采集共享中心。我也从那时起真正跨界开始参与区域医疗数据平台的建设。从2007的省级区域医疗课题，到2008年的国家级区域卫生信息规划，那时参考了加拿大的 Inforway 模型，再到 2009年的时候李院士提出来的 信息产权管理 问题。最后你会发现，这是典型的生态学的问题，中国这样，国外也一这样。

　　科研领域的 数据开放，全世界也一样如火如荼。例如：基于 语义网络 的 Life Open data ! 只有全世界的生物医学数据库开放共享，我们才能实现对 生命黑匣 的探索。同样，苹果公司也在干这个事，希望打破 信息烟囱 的概念，在个人化的数据层面能将健康数据黏合在一起。苹果布局的 Health Kit 和 Research Kit，至少已经开始打造一个小数据生态环境。

　　如今，美国政府已在积极的推动面向老百姓的宣传 - 你的数据权力；你和你的医生之间怎么进行数据连接；数据怎么共享等等。从2001年到2011年，美国的 EMR 电子病历普及率逐年上升。于此同时，美国老百姓更换医院和医生的频率也在加快。这里马上会面临一个问题，上一个医生看的情况怎么告知给下一个医生，而且这个需求十分强烈。因此，你拥有你自己的数据会显得十分重要。这样，你就可以去看看你的医疗健康数据是否正确，是否有完整的医疗历史记录。这里同样讲到，在移动医疗时代，个人将拥有很多工具来管理自己。以前数据仅仅在医院产生，如今，老百姓自己产生的数据将急剧增加！

　　所以，OMAHA 联盟的产生过程中，美国的一些数据开放的探索路径，尤其是后来的 “蓝钮计划”，给了我们很多启发。同时，我们希望充分借鉴 国际标准联盟 的一些做法。如同 OMA - 开放移动联盟，他们完成了一件事，让这个国家发的手机，出了国还能打回来，这是相当不容易做到的，因为涉及大量的国际通行标准。同样，我们现在呼唤医疗领域能不能出现这样的联盟，来标准化这个领域的信息共享模式。

　　我们是一个自下而上的联盟，希望自发自愿自组织起来。OMAHA 联盟将聚焦于C端，这是我们的定位，将开启数据的归还，也许 归还 两字看起来扎眼，可能更多的是去帮助各个产业链的玩家支持数据面向 C 端 的流动，医院的数据能够复制一份给患者，抵抗碎片化，鼓励互操作，鼓励开源。联盟的筹备会议，已经开了好多次，想到这里好多朋友几乎每一次会都来，千里迢迢赶过来，非常的感恩他们。

　　最近我们联合“健康报社”做了一次面向医院的数据开放调研计划。想了解一下现在全国各个医院和患者之间数据是怎么给的，上次在上海的时候，中山医院的信息中心阴忆青主任说到，他们已经可以实现在病人出院的时候，给他用 A4纸 完整打印所有报告并带走，这一步离提供一份PDF，其实是一步之遥。

　　OMAHA 经历4次筹备会议到现在，正式开放两类会员，一类是支持会员，一类注册会员。下一步我们将自下而上产生未来最高级的赞助会员，现在各行各业的好多朋友、机构和个人都很积极的来参与，你会发现联盟的会员几乎涵盖了医疗健康的全产业链，接下去我们将重点在几个领域努力：目前重点是文化社区建设，我们需要有越来越多的共鸣者，一起来引起产业、行业、老百姓、医院、医生的观念改变，可喜的是现在已经有了一个良好的开端。

　　当然也存在很多挑战，包括联盟的规则怎么如何优化，如何一步一步的走下去，有很多需要探索的工作。有人问我联盟会不会建自己的数据平台，我说不会，联盟仅仅是协助各个产业链角色，形成共同的信息标准和文档规范。第三个是：隐私和法律的问题，健康档案和医院之间的产权关系是什么？这依旧是一个需要政府参与的事情。最终是希望建立一种长期有驱动力的发展计划，我希望以基金会的形式支撑联盟的基本工作。同时我们将跟国内外的各类非营利组织建立合作，希望用用户口碑推动数据共享，用户有了价值才会说好。联盟内部，我们提倡一种 OSCAR文化：开放、共享、协作、激情、尊重。

　　我十分的开心有一个这么棒的志愿者工作组，感谢、感恩他/她们从历次筹备会到此次会议的付出！我也非常感谢黄局长，退休以后积极帮助我们做开放联盟。这次给到场的各位提供了联盟第一册文集，是我们以前收集到的各类相关文章，这是
联盟文化社区
的第一个工作展现，下一步我们还将积极招募社区运营的团队，在座各位如果有兴趣非常欢迎。同步我们将正式启动技术社区的招募工作，大家一起来共同探讨医疗信息标准怎么做，怎么推动医疗开源运动。

最后介绍到这里，这个平台也是一个交流的平台，每次聚会其实很多朋友汇聚在一起很开心，我们很轻松，很自下而上，我们是民间的非营利组织，希望每一次工作会议，每次聚会大家能来都来，即使聚在一起聊一聊，晚上吃个饭也是很开心，这是个人的理想一个小小的心愿。

再次感谢各位！