罕见病诊疗将更有保障
2019-02-14 姚常房 健康报网
2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。
2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。
国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍，我国已成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员培训。同时，组建了罕见病诊疗网络，国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院等300多家医院纳入其中，通过相对集中的诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。
张抒扬指出，世界范围内不到5%的罕见病有治疗药物，中国罕见病患者使用的很多药物源自进口。2月11日，国务院常务会提出对21种罕见病药物和4个原料药进口关税给予优惠甚至是减免政策，是对这一问题的回应和关注。去年，北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等成立中国罕见病联盟，希望协同社会各方力量，推动罕见病相关政策落地，同时促进罕见病药品研发，降低药品费用。此外，北京协和医院还牵头开展了中国罕见病队列研究。
焦雅辉表示，下一步，将进一步通过降低新生儿出生缺陷发生率，降低罕见病的发生；通过罕见病登记系统，发挥大数据的作用，推动药物研发和科技攻关；动员社会各方力量，做好对罕见病患者的关爱和支持。
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