腹疝畸形儿的鼻饲生活

8月26日英国的《每日邮报》(Online Mail)刊载了这样一条新闻。一位23个月大的初学走路幼儿自出生开始就不能进食，甚至不能接受母乳喂养。她从未利用牙齿咀嚼过任何事物，只能由一根在体外的管子与鼻子连接通向肠部，由这根管子辅助进食。这一切都因为她的肠道长在体外，也就是患有腹裂畸形，先天性的一种疾病。

腹裂〔畸形〕是指未累及脐带附着处的先天性腹壁裂开，常伴有小肠和部分大肠的突出。

出生于新港南威尔士，从出生开始就接受了多种致力于改善并纠正畸形的手术。但是要想像正常婴儿一样进食，只能依靠肠道移植。即便如此，她也不得不等两年以后才能接受伯明翰儿童医院专家的移植手术。

图二：出生开始患儿立即得到了救治

截止到去年11月，格鲁吉亚已经接受了七次手术。然而今年6月份针对鼻饲管的手术并不成功，用孩子父亲的话讲，就是“回到了远点。”。

这次手术后格鲁吉亚依然不能进食，所以她的家人决定回伯明翰，对其原因进行检查。

“我们希望能够找到一种能让宝宝进食的方法，哪怕像鼻饲一样。”迄今为止，格鲁吉亚的家人依旧乐观，并对未来充满信心。

在怀孕早期，肠道在脐带内生长。几周后转移到胎儿的腹腔。当胎儿出现腹裂畸形时，腹壁并未完全形成。这样，就导致了胎儿的肠道在体外生长。

每年，在英国，在平均每三千名新生儿中就会出现一例腹裂畸形的患儿。

患儿一旦出现肠道在体外生长的情况，就必须立即对其进行治疗。这类患儿在出生后几个小时内就会转到儿童医院的特护病房进行观察。医生面对这样的患儿，首先要做的就是缠绕暴露的肠道，就像将录影带卷曲回最初的样子，以此减少体液的流失和体温的下降。这样做也能够避免暴露的肠道受到外界的碰撞、挤压、刺破等二次创伤。

一旦患儿体征稳定，他们就会接受一种将体外肠道放回腹腔的手术，通过手术将患儿腹壁闭合。

说起来轻松，但是要达到这一目的，通常需要多次手术来完成。将暴露的肠道重新放回腹腔需要很长的时间，直到患儿的腹腔可以容纳得下所有的外露肠道。

对于一些儿童，肠道会开始恢复功能并开始正常工作。这样的话，患儿就可以慢慢恢复，直到像正常儿童一样进食。

对于另一些儿童，当肠道在手术过程中受到太多创伤的时候，就必须进行更多的治疗(诸如肠道移植)。

本病例来源于大奥蒙德街医院。

原始出处：

The toddler who can't EAT: Baby Georgia has to be fed through a tube because her intestines developed outside her body.Dailymail 26 August 2014