生物样本数据难共享 精准医疗须突破数据瓶颈
2017-04-06 许琦敏 文汇报
为患者量身设计最佳治疗方案，精准医疗将带领医学进入一个新时代。我国的精准医疗经过几年的摸爬滚打，如今正遭遇“数据瓶颈”。日前，在沪上举行的精准医学发展战略高端学术论坛上，各路专家呼吁数据科学家与生命科学家、医学家联手，共同突破这一瓶颈，让中国的精准医疗发展驶入快车道。生物医学大数据：增速最快，难题最多早在本世纪初，中国医学界就开始关注精准医疗。经过多年的实践，“一定要有中国人群数据”已经成为生命科
为患者量身设计最佳治疗方案，精准医疗将带领医学进入一个新时代。我国的精准医疗经过几年的摸爬滚打，如今正遭遇“数据瓶颈”。日前，在沪上举行的精准医学发展战略高端学术论坛上，各路专家呼吁数据科学家与生命科学家、医学家联手，共同突破这一瓶颈，让中国的精准医疗发展驶入快车道。
生物医学大数据：增速最快，难题最多
早在本世纪初，中国医学界就开始关注精准医疗。经过多年的实践，“一定要有中国人群数据”已经成为生命科学界、医学界的共识。
“生命科学的发展已经清晰告诉我们，不同人群之间有很多基因差异，因此容易得什么病、用什么药物治疗有效，都会有显着差异。”中科院上海生命科学研究院院长、中科院院士李林说，如果我们没有自己的生物医学大数据平台，做科研就只能使用西方人群的数据库，“研究结果又怎能解决中国的健康问题呢？”
近几年，在我国，生物医学大数据已经成为增速最快的大数据，除了基因组学、蛋白质组学、表型组学等产生的大量数据，还有很多人群队列研究数据、生物样本数据……然而，问题也随之产生：数据质量好吗？ 存放在哪里？怎样共享、挖掘？
中国福利会国际和平妇幼保健院教授黄荷凤就曾碰到这样的尴尬：她负责的一个项目积累了很好的样本数据，但在项目结束后，却不知该将数据存放在何处，“这些数据的保存、使用，还会涉及伦理问题，还不能随意处理。”她觉得，如果中国没有标准化、可共享的精准医疗数据平台，这些数据将流失到国外平台上去，非常可惜。
中科院上海生科院研究员吴家睿说，精准医疗实质上是要对个体进行“精确医疗”，“精确”可能并不意味着“简单”，反而可能是更加“复杂”。他指出，要提供精确医疗的服务，就必须将一个人的基因组、表型组、蛋白质组，以及环境和生活习惯等多种信息整合起来，成为一个有机的整体。这同样对数据的整合和挖掘，提出了极高的要求。
是时候让数据科学家与医学界联手
在精准医疗发展之初，大家都认为这是医学界、生命科学界的事情。但现在观念已经在转变。论坛主席、复旦大学副校长、中科院院士金力说，精准医疗发展要突破“数据瓶颈”，已经成为共识，这本身就是一种进步。
中科院院士陈润生是我国最早从事理论生物学和生物信息学研究的科学家之一，他急切地想让更多数据科学家参与到精准医疗中。
“在数据层面，我国的精准医学还远远没有准备好。”他对此表现出深深的担忧，精准医学与传统医学最大的不同，就在于引进了大数据。“很多生命科学家都在抱怨数据量大、复杂，但究竟怎么处理，还需要与数据科学家合作，从中抽提出科学问题加以解决。”他说，精准医学相关的数据有数量大、错误多、缺失多、变量多，且相互关联非线性、网络节点不单一等特点，“是时候让数据科学家介入了！ 再不介入，今后这些数据又将落入不得不使用国外软件的困境中，我国就会白白丢失一次原始创新的大好机会。”
金力说，精准医疗信息的融合、标准化、系统构建，是未来发展、推广、使用的基石。这需要国家层面的顶层设计，包括经费投入、政策支持、法律保障，以及人才队伍的培养。李林建议：“我们要抓紧时机，不能让这么多宝贵数据‘烂’在各个实验室里。”
更何况，精准医疗一旦启动，将带动基础研究与临床的互动，以及更多与之相关的新兴产业的发展。金力说，美国已经用10年完成了医疗数据的标准化建设，现在正在搭建平台，并将注意力转移到应用上———攻克精准医学的“数据瓶颈”，中国要抓紧了！
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继续关注
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这样的系统工程不是一朝一夕可完成的，需要精心设计，谋篇布局
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早就该这么干了
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