Disabil Health J：混合方法系统评价成骨不全症对家庭的影响
2019-02-17 不详 网络
成骨不全症（OI）是一种罕见的遗传病，其关键特征是骨脆性增加。OI有可能影响所有家庭成员，因此当受影响的个体从童年到成年生活时，考虑家庭面临的挑战，他们如何应对以及他们的支持需求变得非常重要。本研究旨在进行混合方法系统评价，调查家庭成员受到OI影响时的家庭经历。对7个电子数据库，相关患者组织网站和参考文献列表进行了系统搜索。对符合资格和质量标准的所有研究进行数据提取。根据主题分析原理合成结果。该评
成骨不全症（OI）是一种罕见的遗传病，其关键特征是骨脆性增加。OI有可能影响所有家庭成员，因此当受影响的个体从童年到成年生活时，考虑家庭面临的挑战，他们如何应对以及他们的支持需求变得非常重要。本研究旨在进行混合方法系统评价，调查家庭成员受到OI影响时的家庭经历。
对7个电子数据库，相关患者组织网站和参考文献列表进行了系统搜索。对符合资格和质量标准的所有研究进行数据提取。根据主题分析原理合成结果。
该评价纳入了一项混合方法，六项定性研究和六项定量研究。通过专题分析确定了三个总体主题：OI对家庭心理社会福祉的影响，对家庭生活的影响以及不断演变的角色和关系。担心骨折以及下一次骨折何时发生的不确定性是影响家庭生活所有领域和影响所有家庭成员的关键问题。
总之，受OI影响的家庭的经历，应对策略和支持需求变化很大，并且随着时间的推移而发生变化。未来的研究应该解决支持所有家庭成员的适应性健康和教育干预措施的需求。
原始出处：
Hill M, Lewis C, et al., Exploring the impact of Osteogenesis Imperfecta on families: A mixed-methods systematic review. Disabil Health J. 2018 Dec 31. pii: S1936-6574(18)30253-X. doi: 10.1016/j.dhjo.2018.12.003.
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