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2.28<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：因你珍稀，所以珍惜！

国际罕见病日：因你珍稀，所以珍惜！

最近相信大家都观看了一部让人非常感动的电影——《奇迹男孩》，这部电影自去年11月17日在美国上线后，就获得了“年度最暖心”电影的称号，剧中男主人公奥吉是一名患有特雷彻-柯林斯综合征（Treacher Collins

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-03-01

【直播预告】共画<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>最大同心圆 | <font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>

【直播预告】共画罕见病最大同心圆 | 国际罕见病日

国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会暨2022全国罕见病诊疗与保障研讨会将于02月28日13：30-18：00召开。

网络 - 罕见病，罕见病目录，蜗牛快跑 - 2022-02-28

2.28 | <font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：因你珍稀，所以珍惜

2.28 | 国际罕见病日：因你珍稀，所以珍惜

让我们多了解一点罕见病，理解并帮助他们，给予他们生的勇气。

生物探索 - 罕见病 - 2019-02-28

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊疗指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> 阿里健康升级<font color="red">罕见</font>病中心为患者找药

国际罕见病日 阿里健康升级罕见病中心为患者找药

今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计，截止2020年2月，我国罕见病患者总数超2000万人，每年新增患者超过20万。

医谷网 - 患者，阿里健康，罕见病日 - 2021-03-07

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | <font color="red">罕见</font>病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

国际罕见病日 | 罕见病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了

成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、高胰岛素血症性低血糖症……这些让大部分人感到陌生的名词背后，其实承载着一个个家庭的辛酸。

金羊网 - 罕见病，生存状况，困境 - 2018-02-28

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | 揭开这些美丽名字背后的故事

国际罕见病日 | 揭开这些美丽名字背后的故事

“牵线木偶人”——多发性硬化症、“熊猫宝宝”——戈谢病、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病、“渐冻人”——肌萎缩侧索硬化症、“蝴蝶宝贝”——先天性大疱性皮肤松解症……这些不同寻常名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病每年2月的最后一天，是 “国际罕见病日”。 数据显示，目前全世界已知罕见病有7000多种。在罕见病日到来之际，部分罕见病患者及医生讲述了与各种“珍稀”疾病斗争的故事。世界上最痛苦的一群人

北晚微健康 - 罕见病，故事，医患 - 2018-02-28

2.28 | <font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：延续研究力量，强调患者群体作用

2.28 | 国际罕见病日：延续研究力量，强调患者群体作用

2018年2月28日，又是一个“国际罕见病日”，同时，今年还迎来了十周年。延续2017年的“让研究带来无限可能”，今年依然以“research”为主题，强调患者群体在启动、推进研究中的作用。

生物探索 - 国际罕见病日，研究力量，患者群体作用 - 2018-02-28

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：Share your colours，在每一天

国际罕见病日：Share your colours，在每一天

约50%的罕见病在出生或儿童时期发病，是我国5岁以下儿童的重要死因之一。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”这些可爱的名字其实都对应着一种罕见病，“Q萌”的文字背后是一个个饱受病痛折磨的孩子和家庭。因为

儿科学界 - 罕见病 - 2024-03-03

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font>：关注脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的真实生活

国际罕见病日：关注脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的真实生活

如果没有看到草根坐着的轮椅，不会有人会猜到这是一个患有罕见病、行动障碍的孩子，他看起来是那么阳光可爱，对未来充满期待。每年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。时值2019年国际罕见病日之际，国内首家关注罕见病脊髓性肌萎缩症 (SMA) 相关工作推动的公益机构 -- 北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心在此呼吁更多人关注与了解罕

美通社 - 国际罕见病，脊髓性肌萎缩症 - 2019-02-27

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

<font color="red">国际</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">日</font> 我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查》出炉

国际罕见病日 我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查》出炉

在第11个国际罕见病日即将到来之际，中国首个罕见病慈善援助项目：中华慈善总会与赛诺菲中国合作开展的中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来了10周年庆典。

美通社 - 罕见病，戈谢病 - 2019-02-25

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：

罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-27

【专题】2.28国际罕见病日十周年：罕见病指南合集

2017年2月28日是第十届国际罕见病日，今年的主题是“研究”，正引导人类识别未知疾病，增加对疾病的理解，导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。在中国较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、脊髓小脑性共济失调等。下面是近些年关于这些罕见病的指南：  1、苯丙酮尿症（PKU）  在我国发病率为1/16500，是一种先天性遗传代谢病，表现为智能低下，惊厥发

MedSci原创 - 罕见病，苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全症，脊髓小脑性共济失调 - 2017-02-28

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