疾病应急救助将有全国登记平台
4月26日，国家卫生计生委网站发布《疾病应急救助工作指导规范（试行）》，对疾病应急救助对象、基金申请资料、基金申请流程、申请核销流程等作出详细规定。根据《指导规范》，国家卫生计生委将建立疾病应急救助信息登记平台。医疗机构、经办机构以及有关卫生计生行政部门，应当及时将相关信息录入该平台，做好相关信息公示、典型案例宣传、政策解读等。
健康报 - 疾病应急 - 2017-04-28
肺动脉高压：罕见疾病告诉我们关于疾病登记、临床试验和治疗的差异
在肺动脉高压 (PAH) 等罕见疾病中，健康差异被放大，因此需要积极努力实现公平护理。
MedSci原创 - 肺动脉高压，随机临床试验 - 2021-11-11
ERJ：PPHNet 登记处对小儿肺动脉高压血管疾病的表征
肺动脉高压 (PH) 和相关的肺血管疾病 (PVD) 与儿童的严重发病率和高死亡率有关，但对自然病程、结果、适合年龄的终点以及对各种形式 PH 儿童的最佳护理知之甚少。尽管该领域取得了重大进展，但 P
MedSci原创 - 先天性心脏病，登记研究，支气管肺发育不良，儿童肺动脉高压，特发性肺动脉高压，儿科肺动脉高压网络 - 2021-10-11
Neurology：神经退行性疾病前瞻性人口登记的优点、阻碍及未来
神经退行性疾病临床表型和发病机制的特异性研究越来越受到认可，相信经过精心设计的纵向人群疾病登记将有助于改变现状，提高对神经退行性疾病的临床治疗和疾病本质的认识
MedSci原创 - 神经退行性疾病，疾病登记，肌萎缩性脊髓侧索硬化症 - 2017-05-19
西安：医药代表要登记备案
近日，业内又流出有关医药代表备案的通知，这是一份来源于西安市食药监局的红头文件，文件对医药代表登记备案和信息公开的有关事项作了明确说明。
“赛柏蓝”微信号 - 医药代表，登记备案，西安 - 2017-10-13
Ann Rheum Dis：bDMARD药物获取的不平等及其如何影响各国疾病预后：METEOR登记结果
各国类风湿性关节炎患者的疾病活动性和bDMARD使用情况存在差异。国家bDMARD使用与疾病活动性水平之间的（负）关联是复杂的，受到许多因素的影响。
MedSci原创 - 生物性疾病改善抗风湿药物，bDMARD，社会经济状况 - 2018-07-08
罕见疾病患者信息登记系统
2022-08-24
王拥军：推动疾病登记研究 促进医学跨越发展
我国疾病研究面临的主要问题随着我国经济的快速发展,人们生活方式的急剧改变,以及社会老龄化趋势的加剧,慢性非传染性疾病负担呈现出日益加剧的趋势[1]。这些慢性非传染性疾病给患
中华内科杂志 - 临床研究，登记研究，王拥军 - 2013-07-11
疾病控制基本数据集 第 23 部分：大肠癌筛查登记
本标准旨在为大肠癌筛查登记业务数据提供一套术语规范、定义明确、语义语境无歧义的基本数据集标准，以规范相关业务工作的基本信息内容，实现信息在收集、存储、发布、交换等应用中的一致性和可比性，保证信息的有效
大肠癌 - 2020-11-06
中国房颤登记研究在京启动
4月7日，由中华医学会心血管病学分会与中国老年学学会联合开展的中国房颤登记研究在京启动。中华医学会心血管病学分会主任委员胡大一教授和中国医学科学院阜外心血管病医院急重症中心朱俊教授出席并主持了启动会，详细介绍了中国房颤抗凝治疗现状，及中国房颤登记研究的相关情况。 该研究是一项非干预性、多中心、观察性的登记研究，旨在了解中国房颤患者的抗凝治疗现状，以及房颤卒中危险分层的分布情况，为建立有效
中国医学论坛报 - 房颤，抗凝 - 2012-04-14
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