我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见
每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。
医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28
罕见病：太过罕见，难以开发？
统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。
DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28
美国甲状腺协会和欧洲甲状腺协会的共识声明：甲状腺眼病的管理
鉴于对负责满足TED患者需求的内分泌学家的指导需要超越国界，并最大限度地促进国际知识和实践的交流，美国甲状腺协会和欧洲甲状腺协会联合起来制定了这一共识声明。
GUIDELINES AND STATEMENTS - 甲状腺眼病 - 2023-09-29
美国甲状腺学会《儿童甲状腺结节与分化型甲状腺癌诊治指南》解读
2015年7月美国甲状腺学会（ATA）发布了专门针对儿童的甲状腺结节与分化型甲状腺癌诊治指南。浙江省肿瘤医院头颈外科 兰霞斌，中国医科大学附属第一医院甲状腺外科 张浩
中华内分泌外科杂志,2017,11(04 - 甲状腺结节，甲状腺癌 - 2017-09-20
2.28国际罕见病日：罕见病指南合集
罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类
MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27
罕见病例：甲状腺癌先后开了三次刀，肺癌又来了，还双侧！术中意外发现第三处！！
今天之所以分享她的情况，一是她身上的这些结节是大家都常见的，有代表性；二是其肺结节的影像特征有用以说明风险高低的意义；三是术中意外发现的另处病灶，事后回顾影像并不明显，是真罕见，能同时给我们一些启示。
叶建明说结节 - 甲状腺癌，肺癌，肺结节 - 2024-03-08
JCEM：良性甲状腺疾病与甲状腺癌的风险！
由此可见，该研究发现了一个意想不到的增加分化的甲状腺癌的风险，包括区域/远处的疾病，甲状腺机能亢进和甲状腺炎的诊断，不能完全归咎于医疗监督的增加。甲状腺功能减退与甲状腺癌的风险之间的相关性不太明显。
MedSci原创 - 良性甲状腺疾病，甲状腺癌，风险 - 2018-03-25
整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力
中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。
北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30
罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好
导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这
生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20
辉瑞罕见病创新药维万心®在中国获批，助力转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病治疗
辉瑞公司今日（10月9日）宣布，中国国家药品监督管理局已经批准维万心®（氯苯唑酸软胶囊，Vyndamax®，61mg）用于治疗成人野生型或遗传型转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）。
医谷网 - 维万心 - 2020-10-09
南方医院惠侨楼成功切除一例国内罕见巨大甲状腺未分化癌
记者昨天从南方医科大学南方医院获悉，该院惠侨楼普外科专家与口腔颌面外科专家联合完成了一例右侧巨大甲状腺未分化癌切除术。据南方医院普通外科专家吴承堂副教授与口腔颌面外科专家殷学民主任介绍，手术切除的颈部巨大包块来源于右侧甲状腺，体积巨大，在国内非常罕见，约16*11*7cm（国内暂有报
医学论坛网 - 南方医院，罕见甲状腺，未分化癌 - 2012-05-29
美国甲状腺学会《儿童甲状腺结节与分化型甲状腺癌诊治指南》解读
2015年7月美国甲状腺学会（ATA）发布了专门针对儿童的甲状腺结节与分化型甲状腺癌诊治指南。浙江省肿瘤医院头颈外科 兰霞斌，中国医科大学附属第一医院甲状腺外
中华内分泌外科杂志,2017,11(04):265-267. - 甲状腺结节，甲状腺癌 - 2017-09-20
成人甲状腺结节与分化型甲状腺癌诊治指南(2015年美国甲状腺协会)解读
甲状腺结节特别是分化型甲状腺癌(differentiated thyroid carcinoma，DTC)近年来呈高发趋势。随着患者数量以及相关研究的增加，2015年美国甲状腺协会(American Thyroid Association，ATA)更新了甲状腺结节与DTC治疗指南。
中华耳鼻咽喉头颈外科杂志,2017,52(4):309-315. - 成人甲状腺，结节，分化型，癌，诊治，指南 - 2017-06-05
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