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<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>将更有保障

罕见病诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见病日。2月13日，在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，罕见病患者罕见，具备罕见病诊疗能力的医生更罕见，因此要加大培训力度，提高我国罕见病规范诊疗能力。

健康报网 - 罕见病，诊疗，保障 - 2019-02-14

我国首部<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南发布

我国首部罕见病诊疗指南发布

今日是第11个国际罕见病日。昨日（2月27日），国家卫生健康委办公厅正式发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》，这是我国第一部关于罕见病的诊疗指南。

国家卫健委 - 2019-02-28

全国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网线上培训

全国罕见病诊疗协作网线上培训

主办单位：全国罕见病诊疗协作网办公室；中国罕见病联盟；北京协和医院；承办单位：北京罕见病诊疗与保障学会；支持单位：北海康城

2022-07-04

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南（2019年版）》发布

国际罕见病日专题|我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布

2019年2月27日，在国际罕见病日即将到来之际，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见病药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见病与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见病卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会。研讨会由中国罕见病联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

324家医院建<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网

324家医院建罕见病诊疗协作网

近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。

健康报网 - 医院，罕见病，协作网 - 2019-02-18

专家呼吁：提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>EGPA<font color="red">诊疗</font>水平，让更多<font color="red">罕见</font>病患者“被看见”

专家呼吁：提升罕见病EGPA诊疗水平，让更多罕见病患者“被看见”

近年来，随着医学界对嗜酸粒细胞增多相关疾病的认识加深以及临床上对EGPA的关注提升，这一罕见病的临床研究及实践领域发展迅猛，创新治疗手段不断涌现。

梅斯医学 - 2023-11-07

儿童<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>同质化管理模式专家建议

儿童罕见病诊疗同质化管理模式专家建议

儿童罕见病诊疗同质化管理模式专家建议旨在为儿童罕见病临床诊疗管理体制建设区域同质化提供参考。

中国当代儿科杂志 - 儿童罕见病，同质化管理 - 2023-07-17

破解<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>三大难题，京东健康如何找到“药方”？

破解罕见病诊疗三大难题，京东健康如何找到“药方”？

“渐冻人”、“瓷娃娃”、“不食烟火儿童”、“粘宝宝”……这些听起来颇为诗意的

亿欧 - 罕见病诊疗，京东健康，惠民保 - 2021-04-04

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>：太过<font color="red">罕见</font>，难以开发？

罕见病：太过罕见，难以开发？

统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀所以珍惜」。为了增加人类