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<font color="red">罕见</font><font color="red">鼠</font><font color="red">尿</font><font color="red">病</font>现身美国

罕见鼠尿病现身美国

近日，有媒体报道称，美国“纽约城正在调查近日出现的3个病例，其中一位患者已死亡，而这种罕见疾病经由老鼠尿液传播”。

科学网 - 罕见鼠尿病 - 2017-02-22

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>药品开发的重重困难：<font color="red">尿</font>黑酸<font color="red">尿</font>症临床试验

罕见病药品开发的重重困难：尿黑酸尿症临床试验

在非常罕见的疾病中进行成功的临床试验是具有挑战性，往往需要周密的计划和跨国协调。

MedSci原创 - 2023-05-21

当黄头发遇上了<font color="red">鼠</font><font color="red">尿</font>味，竟是神经科这种<font color="red">病</font>？你清楚吗？

当黄头发遇上了鼠尿味，竟是神经科这种病？你清楚吗？

今天的神经病例时间，我们来看看神经科的一种常见遗传代谢疾病，患者可表现为智力低下、癫痫发作、行为异常等症状，还能表现为湿疹、鼠尿味、皮肤白皙、毛发浅黄干燥等症状，下次遇到这些症状的患者，我们就能得心应

医学界神经病学频道 - PKU - 2020-07-06

孩子<font color="red">尿</font>“红<font color="red">尿</font>”，未必是<font color="red">病</font>

孩子尿“红尿”，未必是病

广州中医药大学第一附属医院儿科副主任医师章文平介绍，在门诊他们就曾遇到家长看到孩子尿出“红尿”，以为是孩子得了肾病，惊慌失措地来医院看病。其实一些水果、蔬菜，以及药物都可能导致尿液变红，这未必就是病。

羊城晚报 - 红尿，肾炎 - 2017-09-19

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日：<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见病日：罕见病指南合集

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前，全球已知的罕见病有近7000种，80%以上属于遗传性疾病，且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%，其中约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日，主题为「因你珍稀所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>：太过<font color="red">罕见</font>，难以开发？

罕见病：太过罕见，难以开发？

统计表明，一共有6000-7000种罕见病，患病率为全部人口的6-8%，全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病，基因，药物 - 2017-02-28

我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万，<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28

基因疗法治愈实验<font color="red">鼠</font>血友<font color="red">病</font>

基因疗法治愈实验鼠血友病

日本一个研究小组近日报告说，他们利用基因编辑技术成功治疗了实验鼠的血友病。未来有望在此基础上开发出能根治血友病的疗法。

健康报 - 基因疗法 - 2017-06-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA：用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见病日 | FDA：用新举措迎接罕见病挑战

2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病，但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国，就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病，现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是，有一半受罕见病影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病，FDA，挑战 - 2018-02-28

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声中国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟成立

赵玉沛为罕见病发声中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>不再“<font color="red">罕见</font>”？孤儿药市场前景良好

罕见病不再“罕见”？孤儿药市场前景良好

导语：罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病，又称“孤儿病”，泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心（CORD）创始人和主任黄如方先生曾在报告中这

生物探索 - 罕见病，药物 - 2016-09-20

整合<font color="red">罕见</font>病防治资源提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>诊治能力

整合罕见病防治资源提升罕见病诊治能力

中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长，北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立，旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。

北京协和医院 - 罕见病，防治资源，诊治能力 - 2018-10-30

盘点——那些越来越不<font color="red">罕见</font>的“<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>”

盘点——那些越来越不罕见的“罕见病”

所谓罕见病，即非常少见的疾病。各国的疾病种类不尽相同，对罕见病的界定标准也存在差异。

蝌蚪五线谱 - 罕见病 - 2020-05-29

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日｜有种<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

罕见病日｜有种罕见病“青睐”青壮年，13%有自杀倾向

当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？2018年5月，中华医学会神经病学分会牵头对全国49家医院、56位权威专家和1362名患者进行调研，患者分布全国31个省、自治区和直辖市（港澳台除外）。在2月28日国际罕见病日到来之际，中

澎湃新闻 - 罕见病，青壮年，自杀倾向 - 2019-03-01

中国罕见病现状

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看，中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多，在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点：一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方 - 罕见病 - 2018-08-23

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